根根的生活完全靠母親來料理，根根的媽媽黃慧華是從大陸上學(xué)考出去的留學(xué)生，為了照顧生病的兒子， 她辭掉工作做了全職媽媽。每天為兒子吸氧，幫助兒子活動(dòng)上臂，用充氣的按摩機(jī)器來擠壓兒子已經(jīng)失去知覺的雙腿。等這些做完了，再輔導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)功課。攝影 張星海/CFP

根根的母親黃慧華在兒子確診后便沒有再出去工作，她把自己全部的精力都用在了兒子的護(hù)理上。她自學(xué)了中醫(yī)按摩和針灸，為兒子買了各種各樣的護(hù)理設(shè)備，每天堅(jiān)持為兒子按摩、拉伸，并輔導(dǎo)孩子在家學(xué)習(xí)全部的課程。此外，她還一直在為兒子爭(zhēng)取各種權(quán)益。她說服了美國(guó)波威聯(lián)合學(xué)區(qū)讓根根去參加當(dāng)?shù)匾凰踔械某?shī)班。學(xué)區(qū)幾乎每天都派車去接他上學(xué)。這個(gè)經(jīng)歷讓根根能接受音樂上的指導(dǎo)和認(rèn)識(shí)更多的同學(xué)。她也堅(jiān)持讓讓兒子每天上學(xué)，盡管根根在學(xué)校里呆不了多久，但如果學(xué)校里的什么活動(dòng)、表演、演出等，她總是想法設(shè)法讓兒子參加。
   “我很少離開他10分鐘以上。”黃慧華說，她希望盡可能讓兒子快樂。讓兒子感受自然，她在家里房前屋后種滿了花草和蔬菜。為了讓兒子能在水里活動(dòng)，她甚至買了一個(gè)廢舊的游泳池，安裝在自家的屋后，并且自己修繕?biāo)⑵帷?/span>