這是根根背部的X光照片，脊柱兩邊有兩根鈦合金管固定。這是他第四次手術裝上的。從此以后，他的背部就不能向前、向后、向左、向右彎曲了。美國有一首歌叫 I am a Titanium ，根根經常這樣向別人開自己的玩笑。攝影 張星海/CFP

擁有一個SMA病人，實在是每個普通家庭的災難。根根的父母是大學里同學，兩天共同奮斗去美國留學，并都留在了那邊。2003年4月，根根在美國出生。根根半歲時，腳不能蹬地。父母帶著去看兒科醫生，醫生告知不用擔心太多，不會有什么問題。2004年年初，當時的根根被帶回到中國，由外公外婆來照看。不久，根根被發現沒有力量，而且身體的力量一天比一天弱。到了4月初，根根被母親帶回美國，并開始到處就診問醫。很快，便被診斷為脊髓性肌萎縮癥，二型偏弱。從被確診的那一天開始，一家人便走上了與SMA 抗爭的漫漫長路。